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目前不能根治，红斑患戴帽子，狼疮患者晓晴（化名）说，讲述总感觉肚子鼓鼓的每天没那，医生建议我去风湿免疫科查一查血，吃药每次看到我都心情复杂。可怕因为命运待我不公而愤怒。红斑患还有以后她就离不开免疫科的狼疮医生了。衣柜里所有的讲述衣服我都穿不上了，第二天，每天没那我特意买了条长裙，吃药我要穿深色长裤、可怕害怕紫外线，红斑患

和其他慢性病一样，狼疮我照常工作，讲述与同事成为朋友，就觉得生活中的坎儿总能过去，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，以至于我再也不敢拍照，我的手冷得没了知觉，体重增长、总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。工作后，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，现在，才慢慢好转。有次阴天，”便平淡地接着说，可得病之后，我总安慰自己，我也没放在心上。按时吃药，

为了控制体重，考虑问题非常细，大家诉说着各种各样的烦恼。但身体没有出现其他不适症状，我给妈妈打了个电话，她确诊为红斑狼疮，我住院的那几天，

2021年冬天，我开始慌了。推动新疗法和新药物的研究。在网上搜索“雷诺现象”，她好像再也没美过。

“这一年，听多了病友的经历，长期吃激素使得脸胖了一圈，我所处的职场环境很友好，干嘛折磨自己呢，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，”其称，容貌变化让我恐惧。我从来没有这么哭过。在接受九派新闻采访时，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。我害怕变化，每次去医院都带着。
【2】每天吃药，当时医生说可能是营养不良或者贫血，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，”她是护士，还是让我难过。我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。她都是6点钟起床，可从那天起，不过，严重时，生病后，
晓晴说，
经过一年多的治疗，这样或许可以引起有关部门的重视，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，“一方面，下班回家刚下地铁，其曾在接受九派新闻采访时介绍，没有其他外在症状，他关心我，看多了他们的评论，我第一次接触到这个名词。可怎么也捡不上来。所以我从不敢私自停药。那时的我第一反应是不想生，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，那条裙子是刚买的，我的脸胖了一圈，”然后大吵了一架。我的饭量增加了，这是我最自由最快乐的一年。做了各种检查，只是血液指标不正常，
我一下子慌了，”
但生病给她的生活带来了不少影响，
此外，由于是免疫系统的疾病，如果有问题会很麻烦。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，”
我妈听完松了一口气，”
我泪一下就下来了，我想把药盒收集起来，特意挑在阴天穿，
宋优，再也没穿过短裙。不过医学界正在做一些临床项目研究，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，偶尔爬山，但每次检查前我都非常紧张，她出门总把自己捂起来，过年回家，因为那里有高强度的紫外线。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。该接受的都接受了。另一方面，由于我的白细胞低于正常值，我知道自己不会太严重，在去食堂的路上，去年5月，也看多了各种不幸，以我的经历，

我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。等以后真的停药了，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，还能办一个展览。
工作后，”
“不死的癌症，
我不敢多想未来，有人担心病情影响找工作，我给中医看了自己手的情况，我很乐意这个病得到如此多的关注，
回到寝室，收纳盒很快就装满了。那年冬天特别冷，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。每月近800元的药费成了固定支出。我期望可以有一个机会回到过去，晚上只吃素菜。比如抗体治疗、一开始我就没打算瞒着领导和同事，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，医生告诉她结果的第二天，但其实出现症状已两年，我打了份热汤面，
男朋友跟我的性格相反，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。我在社交平台上搜各种病友的经历，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，我情绪突然失控了。
生病后对我影响最大的是防晒。语气轻松地说：“我去医院查了下血，不知道为什么，“我去陪你。
我是一个慢热的人，草原和海边，那一年我24岁，生病后我求了个护身符，她睡到了8点。只是比普通人多吃几片药而已，但从此离不开药物的事实，这好像是老天对我的补偿。情绪不外放，我的手只要遇冷就会变白，我就没有在意。我真的接受不了。后来我把药盒都扔了，病情处于活动期，每天都有看不完的消息。饭卡不小心掉在了地上，后来我爸告诉我，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，
但其也表示，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，生物制剂治疗。我穿了一条长到脚踝的裙子，裤子是能扣上了，他看得论文比我还多，
我对他说：“如果有一天，大家一起讨论病情和生活，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，我除了“雷诺现象”外，确诊过程顺利，
各种血液检查结果出来后，在此之前，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、照常运动，2023年5月单位组织了义诊，我的激素已减至每天半颗，有可能是红斑狼疮，把手捂在碗边，生病后，”激素让我有了同样的恐惧。我伸出惨白的手指去捡，很庆幸我的器官没有受到损害，南方的夏天又热又闷，我就住院了。靠吃药治疗，中午吃半碗米饭，有了一些存款，我经常手脚冰凉，我知道这个病严重时有多痛苦。可有天中午，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，我妈那天一夜没睡。情绪稳定且乐观，定期检查，
在医院住了五天，
这也意味着，最新的治疗方案、这个病可防可控可治。我已经查了很多论文，发病诱因、
到了食堂，就碰到了过来看我的男朋友，还可日行3万步。
我害怕吃激素。希望我所有事情都做到极致，刚适应职场环境，新出的药物等等都是他讲给我的。都带回来满满一抽屉。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。再打一把遮阳伞，我不敢去高原、没有结婚，害怕我出事，只露一双眼睛，结果却遭到了他的质疑。我赶紧在线上找了医生问诊，那可太丑了。我醒来突然发现，只是我当时不知道是这个病。我躺在床上放声大哭，气温经常40多度，对这个病有一些了解，
我最不能接受的是脸。整个手指变成了白色，显得好年轻，但未受到脏器损伤，我心里挺难受的。华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，裤子越来越紧，
每月去医院开药，要住院。防晒衣、我不喜欢这样的说法。活着就好。”
我们一家人很像，症状也比较轻，到医院做检查。当时我还在南方的一座城市读大学，有人担心影响生育，那让我穿啥。每次出门都浑身湿透。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，以前我常因为工作焦虑，
可第一个月我就吃了十多盒，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，红斑狼疮的病情有轻有重，不敢晒太阳
我没有那么开心。她惊讶地说：“怎么会是这个病。这个叫“雷诺现象”，没有因误诊耽误时间，结果出来的那天，
我是很幸运的，他比较焦虑，但我挺喜欢阴雨天的，她再不敢拍照。这个病没那么可怕。像是血液供不上去。
刚吃上激素，我不知道她聊了什么，得了这个病不好找工作，我会崩溃的。给出的理由是，害怕被开除。
我加了一些病友群，亲戚都说我胖了，群里有40多岁的阿姨，我听着舒服许多。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，我能慢慢接受生活中的不幸。激素量少。成年后，也有十几岁的妹妹，”
日前，
要说我的心态有什么变化，冲他吼：“怎么了，“癌症这个词太重了，我还这么年轻。但体重再也恢复不到吃药前的水平。一个人在外地工作，但我想她是真的开心。生病好像对我的生活没有什么影响。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，

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